Saúde

Doença rara que cega e paralisa não tem remédio no SUS

Sem remédios no SUS, 90% dos pacientes com neuromielite óptica (NMO) recorrem à Justiça no Brasil.

Éder Luiz

22 de março de 2026 às 16:00

Cerca de 4 mil brasileiros que sofrem com a neuromielite óptica (NMO), uma doença rara e grave que pode causar cegueira e paralisia, enfrentam hoje uma corrida contra o tempo em todo o país. Sem medicamentos específicos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), 90% desses pacientes são obrigados a recorrer à Justiça para conseguir tratamento, um drama nacional que ganha destaque neste 27 de março, o Dia Mundial de Conscientização da doença.

A NMO é uma condição autoimune em que o sistema de defesa do corpo ataca por engano o próprio sistema nervoso, lesionando o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal. A doença atinge predominantemente mulheres e a população negra, com os primeiros surtos ocorrendo geralmente entre os 30 e 40 anos. Devido ao desconhecimento médico, o quadro costuma ser confundido com a esclerose múltipla, o que atrasa o diagnóstico e causa danos irreversíveis aos pacientes.

Segundo a associação de pacientes NMO Brasil, a principal barreira para evitar o agravamento das sequelas é a falta de assistência no sistema público. Medicamentos modernos e aprovados por órgãos reguladores chegaram a ser avaliados pelo Ministério da Saúde entre o fim do ano passado e o início deste ano. Contudo, o governo negou a distribuição gratuita dos remédios, justificando a decisão pelo alto custo financeiro das terapias.

Atualmente, o Ministério da Saúde afirma que o foco do atendimento no SUS é apenas o controle dos sintomas e a reabilitação, por meio de serviços como fisioterapia e apoio psicológico. No entanto, os pacientes relatam que até o acesso a esses profissionais é escasso. Para Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, o suporte contínuo é vital. “A pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando, por isso a fisioterapia é extremamente importante”, alerta, lembrando que o impacto afasta os pacientes do mercado de trabalho.

Para tentar amenizar a situação de quem convive com o problema em estados como Santa Catarina e no restante do país, tramita no Senado um projeto de lei que busca garantir benefícios previdenciários específicos aos portadores da doença.

Paralelamente, a NMO Brasil lidera ações ao longo do mês para educar a sociedade civil e a classe médica. A estratégia inclui desde a iluminação de monumentos públicos até exposições imersivas sobre as dores invisíveis da doença, buscando acelerar os diagnósticos e expor a urgência pela incorporação de tratamentos na rede pública de saúde.