Criança com doença rara precisa de ajuda

Nas última horas uma grande comoção tomou conta das redes sociais com a divulgação de um caso de doença rara que atinge uma criança em Capinzal.

A menina Ana Gabriele Camargo, de 2 anos, é portadora de Epidermólise Bolhosa. A doença atinge o tecido conjuntivo, é grave e rara, não é contagiosa e se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas. Até mesmo as costuras das roupas causam lesões na pele causando bolhas, então as roupas são usadas do avesso. Devido a esta doença, ela necessita diariamente de medicações para dor, sabonetes especiais, hidratantes, curativos, pomadas e bandagens, o que aumenta muito o gasto para a família que encontra sérias dificuldades financeiras. A mãe desempregada, cuida da filha e de outros 5 filhos, o pai trabalha para sustentar a família, porém recebe cerca de 2 salários mínimos mensais e não possui casa própria, tendo ainda que pagar aluguel. As condições da moradia são precárias, apresentando frestas, fios soltos, umidade, infiltrações. A família não possui as condições necessárias, apesar da boa vontade, para um bom desenvolvimento e melhora das lesões de Ana Gabriele. A cura para esta doença ainda não está ao alcance de Ana, o tratamento com células tronco é realizado nos Estados Unidos e Canadá e com alto custo. Experimentalmente, em São Paulo, está surgindo a possibilidade deste tratamento, também ainda em fase de estudos. De acordo de profissionais da área médica que atendem Ana Gabriela, no momento, o que se tenta é apenas melhorar as lesões e proporcionar um pouco de conforto para ela e seus familiares. A equipe que acompanha a criança está solicitando que as pessoas que puderem ajudem contribuindo com os seguintes itens: Gazes e ataduras de algodão Xampu e sabonete de glicerina - marca Granado Fraldas descartáveis tamanho G – marca Pamper’s Toalhas de algodão Uma banheira nova maior Meias e camisetas de algodão sem bordados ou enfeites, tamanho 4 e 6 anos Lençóis de algodão Leite ninho +1 Fibralis leite com aveia Óleo Dersani As doações em Joaçaba podem ser entregues na Conectiva Informática, em frente a Lorenci na XV. Transportaremos o que for arrecadado até Capinzal.