Mãe luta por tratamento para filho com doença rara

A luta de Eliane para conseguir um tratamento de saúde que traga uma qualidade de vida melhor para o filho Vinicius já dura 5 anos. O menino é portador de uma doença rara, a Acidúria Glutárica Tipo I, que impede a criança de ingerir qualquer proteína. A doença, que iniciou aos sete meses de vida, fez com que Vinicius perdesse o controle dos movimentos de seu corpo, atrofiando membros e dificultando a comunicação através da fala. Outro problema gerado, é que em sua alimentação Vinicius tem que seguir um cardápio rigoroso, que o impede de comer alimentos com carne, leite, banana, entre outros.

Sempre com o filho nos braços Eliane Almeida Chaves, que é moradora de Herval d´Oeste, percorre há anos postos de saúde e hospitais em busca de tratamentos. Um exemplo de luta que tem na criança sua maior recompensa. Vinicius, embora com todas as suas dificuldades, está sempre sorrindo e ainda mais quando a mãe fala do ele que gosta, como os palhaços Patati e Patatá. Seus sorrisos não deixam Eliane desistir. Quando bebê, Vinicius não apresentava problemas. Era uma criança sadia até os sete meses, quando tinha mais de sete quilos, hoje tem 10 quilos. A história mudou de forma muito repentina. “ Com sete meses ele estava sentado no chão da cozinha,até que de repente torceu o pescoço e vomitou. A primeira suspeita foi de torcicolo, já que não tinha febre. Depois disso ficou seis dias internado, até líquido da medula coletaram e nada foi detectado. O pior veio um dia quando ele acordou e não ouvia e nem se manifestava. O médico deu alta e exames revelaram que ele tinha atrofia sem lesão. Não me contentei e procurei vários médicos em mais de um ano, até que a doença foi diagnosticada em Blumenau. Teve um dia que sem saber o que fazer eu sai chorando pela rua, por que não achava tratamento e nem respostas, mas isso não me desanimou jamais. Agora ele tem tratamento, mas a especialidade mesmo só em Curitiba”. Esta é a principal luta da mãe, fazer com que o filho seja tratado por especialistas fora do Estado. É uma grande dificuldade, pois mesmo a doença sendo rara a secretaria estadual de saúde diz que existem outros casos em Santa Catarina e tratamento aqui mesmo, o que não justificaria a ida para outro estado e nem seus custos. “Quero que me mostrem os outros casos aqui em Santa Catarina e quanto ao tratamento os médicos que atuam no estado não são especialistas. Quero buscar para o meu filho o melhor tratamento. Esse é um direito meu e dele”. Eliane já procurou na justiça apoio para ganhar os remédios necessários e o leite para o filho. O estado fornece o leite por força da decisão judicial, um alimento especial e caro, mas quanto aos medicamentos apenas um dos vários que Vinicius precisa é fornecido. “Ele toma 9 tipos de medicamentos, apenas um deles custa R$ 239,00 e dura apenas 14 dias”. O menino recebe da Previdência Social o benefício de um salário mínimo, que ajuda a custear seu tratamento. A família é composta ainda por mais um irmão, de 6 anos e o pai, que está desempregado. Na última ida a Curitiba, Vinicius e a mãe não receberam qualquer valor para o deslocamento de ônibus, táxi, hotel e alimentação, já que tiveram que ficar na cidade esperando vaga no hospital onde o menino retiraria a sonda que leva alimento a seu estômago. Hoje esta sonda está no nariz, mas a intenção dos médicos e colocar através de uma incisão na barriga. O que não foi possível por que não havia vaga no hospital no período em que os dois permaneceram na capital paranaense. Diante das dificuldades a mãe busca apoio de todas as formas. As ajudas em dinheiro para custear o tratamento, deslocamentos e alimentação também são bem vindas. Quem tiver interesse em colaborar pode entrar em contato através de nosso e-mail que repassaremos os dados da conta poupança: [email protected]. Alimentos que podem ser ingeridos pelo menino também são aceitos. A lista inclui leite de coco, azeite de oliva e óleo de canola. Mas o que o pequeno gosta mesmo são de balas e pirulitos, guloseimas que só de ouvir o nome já provocam um sorriso. Nos últimos meses Vinicius ganhou três palhaços Patatá, mas falta seu companheiro, o Patati, que seria muito bem vindo. Outros itens necessários são uma mala de rodinhas para as viagens de mãe e filho e um berço para o Vinicius, que dorme com a mãe ou em um colchão colocado no chão. O endereço da família é: Rua Heitor Marchiot, número 46, bairro São Jorge. Herval d´Oeste.Telefone da mãe: 8875-2865. O menino precisa de vários medicamentos. São eles: Artame Frisium Orat Bacofleno LosecMups-Amplicatil Manipulados: Carnitina Riboflavina Saiba mais sobre a doença A Acidúria Glutárica Tipo I é uma doença hereditária do metabolismo dos aminoácidos lisina, hidroxilisina e triptofano e tem transmissão autossómica recessiva. Esta doença deve-se à deficiência na enzima desidrogenase da glutaril CoA (GCDH) e caracteriza-se pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos e seus derivados conjugados, alguns dos quais são tóxicos para as células. O tratamento desta doença consiste numa dieta hipoproteica restrita em lisina e triptofano e suplementada com carnitina.