Jovem com doença rara deixa o Ceará em busca de tratamento em Joaçaba e pede ajuda para continuar

Aos 18 anos, Débora Vitória deixou o Ceará com os pais e veio para Santa Catarina em busca de tratamento para a Epidermólise Bolhosa Distrófica, uma doença genética rara e sem cura que atinge a pele, os olhos, a mobilidade e até o esôfago. Hoje em Joaçaba, a família vive um impasse: o dinheiro que conseguiu reunir cobre apenas a cirurgia de que ela precisa, e não sobra para aluguel e alimentação.

Sem ajuda, a jovem corre o risco de interromper o tratamento e voltar para o Nordeste.

Uma doença que afeta tudo

A epidermólise bolhosa deixa a pele extremamente frágil, com feridas que surgem ao menor atrito. No caso de Débora, a doença também provoca dificuldades para caminhar, problemas de visão e o estreitamento do esôfago, o que torna a alimentação um desafio diário.

“No momento eu não tô conseguindo me alimentar, por conta que a doença fecha o esôfago, e aí tem que fazer uma cirurgia com especialista. Ela afeta a pele inteira, afeta a mobilidade, afeta os olhos, afeta tudo”, contou Débora ao Éder Luiz Notícias.

Ela já passou por duas dilatações do esôfago desde que chegou a Santa Catarina, a primeira em 29 de maio e a segunda em setembro. Mas o problema pode voltar, e agora existe a possibilidade de uma terceira intervenção.

Por que Joaçaba

A família escolheu Santa Catarina porque encontrou aqui tratamentos e profissionais especializados na doença. “São tratamentos eficazes pra voltar a andar, pra comer”, explica a jovem.

Em um relato escrito sobre a própria história, Débora conta que o objetivo vai além de um único procedimento.

“Quero conseguir me alimentar melhor, cuidar da minha visão, recuperar minha mobilidade e ter acesso a reabilitação, curativos, órteses e outros tratamentos necessários para minha condição.”

A mudança não foi simples. “Deixamos nossa casa, nossa rotina e tudo o que conhecíamos para tentar construir uma nova possibilidade de vida”, escreveu.

Cirurgia ou voltar para o Ceará

A família chegou a Santa Catarina com a ajuda de uma vaquinha. Agora, enfrenta uma escolha difícil.

“Ou faz a cirurgia e tem essa dificuldade pra se manter, porque o valor que a gente tem agora é só o valor da cirurgia, ou então a gente não faz a cirurgia e infelizmente tem que voltar pro Ceará”, resume Débora.

Manter a vida longe de casa exige dinheiro para aluguel, comida, remédios, consultas e deslocamentos. A família procura uma casa para alugar em Joaçaba. Móveis, segundo ela, são mais fáceis de conseguir.

“Nem sempre conseguimos encontrar alimentos que eu consiga engolir com facilidade. Existem dias em que até me alimentar se torna uma preocupação”, relatou.

“Não sonho com luxo”

“Não sonho com luxo. Sonho com coisas que, para muitas pessoas, são simples: conseguir comer, enxergar melhor, caminhar, cuidar de mim e ter uma vida com menos limitações.”

Débora agradece a quem já acolheu a família, especialmente em Joaçaba. “Só quero uma oportunidade de viver com mais saúde, dignidade e independência.”

Como ajudar

A família precisa de ajuda com aluguel, alimentação e com a divulgação da campanha. Quem quiser contribuir pode fazer doações pela vaquinha on-line ou por Pix:

• Pix (celular): (88) 99649-8203
• Nome: Débora Vitória de Almeida Silva

Quem tiver uma casa para alugar ou puder ajudar de outra forma pode entrar em contato com Débora pelo Instagram @deborauchoaofceb, onde ela compartilha a rotina e o tratamento.